中新網(wǎng)煙臺11月4日電 近日，“予我微光，向陽綻放”罕見病公益攝影展在煙臺市芝罘區(qū)萬達廣場啟幕。本次攝影展以“讓罕見被看見”為主題，通過影像的力量，打破公眾對罕見病群體的刻板印象，傳遞生命的溫度與尊嚴。

　　罕見病是全球已知近萬種低發(fā)病率疾病的總稱，約影響3.5%-5.9%的世界人口。這不僅僅是一個醫(yī)學難題，更是衡量社會文明的重要標尺。盡管罕見病逐漸成為全球公共衛(wèi)生議題，但公眾對這一群體的認知仍充滿誤解與偏見。許多罕見病患者的故事被簡化為“痛苦”與“不幸”的悲情敘事，而他們作為“人”的個體光彩、生活需求和生命發(fā)展卻被忽視。

　　本次攝影展摒棄對疾病與傷痛的刻意渲染，為20位罕見病患者打造了一場深度影像敘事。展覽并置了兩類作品：一是在影棚中拍攝的藝術肖像，展現(xiàn)了他們內(nèi)在的光芒與對生活的向往；二是日常生活中的紀實影像，則記錄了其真實的生活狀態(tài)。通過每組作品的聯(lián)動與對話，共同詮釋出生命的堅韌與其靈魂中不可戰(zhàn)勝的力量。

　　除了40余幅攝影作品，展覽還設置了物品展示區(qū)，展出患者日常使用的生活工具、藥物、訓練筆記等實物，讓觀眾從細微之處感受他們面對疾病的堅持與智慧。觀眾還可通過掃描二維碼，通過音頻，聆聽患者的生命故事。

　　展覽不僅期待公眾“看見”，更鼓勵大家“走進”，將關注轉化為行動。特別設置的“真人圖書館”環(huán)節(jié)，由12名罕見病患者作為“真人圖書”，公眾可以翻閱這本“生命之書”，通過這種面對面的“閱讀”，越過疾病的標簽，讓抽象的關懷落地為具體的理解，從而打破隔閡，重塑與罕見病群體之間的聯(lián)結。

　　“生命的意義從不在于其長度或是否完美，而在于其深度、韌性與是否體驗和感知過人生的溫度?！北敬螖z影展的主要策展人員由罕見病患者、社工和公益攝影師組成，策展方表示，希望通過此次展覽，讓公眾看見罕見病群體超越疾病的真實面貌，推動社會更加平等、友善，讓每一個生命都獲得應有的尊重與理解。

　　據(jù)悉，本次“讓罕見被看見”公益攝影展將在煙臺開啟為期數(shù)月的巡回展覽，持續(xù)至2026年2月28日，后續(xù)將在社會組織創(chuàng)益園、東·美術館等場地陸續(xù)展出。展覽通過影像、實物、聲音與對話，成功搭建了一座溝通的橋梁，讓公眾得以穿越疾病的迷霧，看見每一個個體內(nèi)在的、不可戰(zhàn)勝的微光。

　　攝影展由煙臺愛力罕見病公益中心與北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心聯(lián)合主辦，煙臺市民政局、煙臺市慈善總會支持，芝罘區(qū)民政局等協(xié)辦。